新華社吉隆坡5月11日電（記者王嘉偉　何光海）人類基因組計(jì)劃二期亞太罕見病聯(lián)盟10日在馬來西亞首都吉隆坡成立，旨在聯(lián)合亞太地區(qū)政府機(jī)構(gòu)、醫(yī)學(xué)專家及社會(huì)力量，聚焦于區(qū)域罕見病診療痛點(diǎn)，探索技術(shù)賦能路徑，并推動(dòng)罕見病診療進(jìn)一步納入公共衛(wèi)生體系建設(shè)。

  當(dāng)天，來自中國(guó)、馬來西亞、印度尼西亞、泰國(guó)、越南、尼泊爾等10余個(gè)亞太國(guó)家的臨床專家、遺傳學(xué)者以及公共衛(wèi)生與政策部門代表出席聯(lián)盟啟動(dòng)儀式。

  罕見病是全球公共衛(wèi)生領(lǐng)域的重要議題，亞太地區(qū)面臨的挑戰(zhàn)尤為突出。區(qū)域內(nèi)普遍存在診斷能力不足、基因組醫(yī)學(xué)可及性有限、診療標(biāo)準(zhǔn)不統(tǒng)一等問題。與會(huì)人士表示，期待通過聯(lián)盟建設(shè)推動(dòng)跨國(guó)協(xié)同、精準(zhǔn)診療與能力共建，進(jìn)一步提升區(qū)域罕見病防治水平。

  馬來西亞衛(wèi)生部副總監(jiān)努爾·法麗扎在啟動(dòng)儀式上表示，亞太區(qū)域加強(qiáng)罕見病領(lǐng)域的合作具有重要意義。她期待聯(lián)盟成立后進(jìn)一步深化區(qū)域國(guó)家間合作，加強(qiáng)技術(shù)交流與經(jīng)驗(yàn)互鑒，推動(dòng)醫(yī)療體系轉(zhuǎn)型以造福民眾。

  馬來西亞臨床遺傳學(xué)資深專家湯茂強(qiáng)表示，全球有數(shù)以百萬計(jì)的人受到罕見病影響，未來基因技術(shù)與人工智能有望推動(dòng)醫(yī)療體系在罕見病領(lǐng)域?qū)崿F(xiàn)轉(zhuǎn)型，各方應(yīng)加強(qiáng)合作，共同推進(jìn)發(fā)展。

  該聯(lián)盟由華大集團(tuán)聯(lián)合亞太地區(qū)10國(guó)業(yè)內(nèi)專家共同發(fā)起。活動(dòng)期間，各方共同簽署《人類基因組計(jì)劃二期亞太罕見病聯(lián)盟倡議聯(lián)合宣言》，從倫理規(guī)范、政策協(xié)同、科研合作、診斷優(yōu)化、公共衛(wèi)生預(yù)防五大方向作出承諾，進(jìn)一步明確區(qū)域罕見病防治共識(shí)基礎(chǔ)、協(xié)作準(zhǔn)則與行動(dòng)路徑。

  華大基因總經(jīng)理侯勇表示，聯(lián)盟的成立將推動(dòng)亞太地區(qū)罕見病診療朝向標(biāo)準(zhǔn)化、智能化、普惠化發(fā)展。期待區(qū)域加強(qiáng)協(xié)作，利用多組學(xué)、多模態(tài)及人工智能等前沿技術(shù)賦能，共同尋找新的診斷線索與解決方案。

  據(jù)悉，聯(lián)盟未來將吸納更多國(guó)家與機(jī)構(gòu)加入，推進(jìn)基因組學(xué)等前沿技術(shù)規(guī)?；瘧?yīng)用、開展專業(yè)人才培訓(xùn)與實(shí)驗(yàn)室能力建設(shè)、構(gòu)建可持續(xù)的研究與診療能力體系，為破解區(qū)域罕見病防治難題搭建高效開放的跨國(guó)合作平臺(tái)。