新華社吉隆坡5月11日電（記者王嘉偉　何光海）人類基因組計劃二期亞太罕見病聯(lián)盟10日在馬來西亞首都吉隆坡成立，旨在聯(lián)合亞太地區(qū)政府機構(gòu)、醫(yī)學(xué)專家及社會力量，聚焦于區(qū)域罕見病診療痛點，探索技術(shù)賦能路徑，并推動罕見病診療進一步納入公共衛(wèi)生體系建設(shè)。

　　當(dāng)天，來自中國、馬來西亞、印度尼西亞、泰國、越南、尼泊爾等10余個亞太國家的臨床專家、遺傳學(xué)者以及公共衛(wèi)生與政策部門代表出席聯(lián)盟啟動儀式。

　　罕見病是全球公共衛(wèi)生領(lǐng)域的重要議題，亞太地區(qū)面臨的挑戰(zhàn)尤為突出。區(qū)域內(nèi)普遍存在診斷能力不足、基因組醫(yī)學(xué)可及性有限、診療標(biāo)準(zhǔn)不統(tǒng)一等問題。與會人士表示，期待通過聯(lián)盟建設(shè)推動跨國協(xié)同、精準(zhǔn)診療與能力共建，進一步提升區(qū)域罕見病防治水平。

　　馬來西亞衛(wèi)生部副總監(jiān)努爾·法麗扎在啟動儀式上表示，亞太區(qū)域加強罕見病領(lǐng)域的合作具有重要意義。她期待聯(lián)盟成立后進一步深化區(qū)域國家間合作，加強技術(shù)交流與經(jīng)驗互鑒，推動醫(yī)療體系轉(zhuǎn)型以造福民眾。

　　馬來西亞臨床遺傳學(xué)資深專家湯茂強表示，全球有數(shù)以百萬計的人受到罕見病影響，未來基因技術(shù)與人工智能有望推動醫(yī)療體系在罕見病領(lǐng)域?qū)崿F(xiàn)轉(zhuǎn)型，各方應(yīng)加強合作，共同推進發(fā)展。

　　該聯(lián)盟由華大集團聯(lián)合亞太地區(qū)10國業(yè)內(nèi)專家共同發(fā)起?；顒悠陂g，各方共同簽署《人類基因組計劃二期亞太罕見病聯(lián)盟倡議聯(lián)合宣言》，從倫理規(guī)范、政策協(xié)同、科研合作、診斷優(yōu)化、公共衛(wèi)生預(yù)防五大方向作出承諾，進一步明確區(qū)域罕見病防治共識基礎(chǔ)、協(xié)作準(zhǔn)則與行動路徑。

　　華大基因總經(jīng)理侯勇表示，聯(lián)盟的成立將推動亞太地區(qū)罕見病診療朝向標(biāo)準(zhǔn)化、智能化、普惠化發(fā)展。期待區(qū)域加強協(xié)作，利用多組學(xué)、多模態(tài)及人工智能等前沿技術(shù)賦能，共同尋找新的診斷線索與解決方案。

　　據(jù)悉，聯(lián)盟未來將吸納更多國家與機構(gòu)加入，推進基因組學(xué)等前沿技術(shù)規(guī)?；瘧?yīng)用、開展專業(yè)人才培訓(xùn)與實驗室能力建設(shè)、構(gòu)建可持續(xù)的研究與診療能力體系，為破解區(qū)域罕見病防治難題搭建高效開放的跨國合作平臺。